Question ecrite du député Michel VOISIN à Madame la Ministre de la Santé et des Sports

Published by ICSEB at 24 septembre, 2010

Monsieur Michel VOISIN appelle l’attention de Madame la Ministre de la Santé et des Sports sur la prise en charge dans notre pays du syndrome d’Arnold Chiari 1. II s’agit d’une maladie orpheline, et la France n’a pas de centre de référence pour traiter cette maladie. Celle-ci provoque des symptômes handicapants comme des maux de tête insupportables, des douleurs à la nuque, aux épaules et au dos, une fatigue permanente, et des difficultés respiratories. Comme traitement, nos médecins proposent uniquement des médicaments contre la douleur dont l’effet est limité. or il se trouve que Etats-Unis et l’Espagne (notammment L’institut Chiari de Barcelone) proposent un traitement chirurgical qui consiste en une section de filum terminal, dont les effets sont spectaculaires.

*Photo de Madame la Ministre de la Santé et des Sports, M.me Roselyne Bachelot

En France, il n’existe pas de centre de référence qui soit labellisé pour traiter cette maladie orpheline (arrêté du 3 Mai 2007 – JORF nº113 du 16 Mai 2007 page 9381 texte nº237) une labellisation de l’institut de BARCELONE (seul a pratiquer une intervention suivie d’effet largement probant) semble une démarche a envisager sérieusement tant pour le confort des malades que pour le bien financier de la Sécurité Sociale qui éviterait ainsi des soins longs et couteux et évitant ainsi surtout le handicap et sa prise en charge encore plus couteuse pour la société.

En effet, les patients oérés en France par CRANIECTOMIE, pour un coût de 20 000€, manifestent systématiquement des troubles et deviennent rapidement dépendant (sur chaise roulante) malgré un traitement mensuel de l’ordre de 50€, alors que l’opération réalisée en Espagne ne coute que 14 000€ sans suite handicapante avec guérison totale. Nous ceuvrons pour une prise en charge, soit effectuée étant donnée que ce type de soins n’est pas pratiqué dans les hôpitaux français.

ll lui demande donc si le Gouvernement envisage la prise en charge, par la sécurité sociale, de ce traitement chirurgical à Barcelone ou si la pratique de cette section de filum terminal peut être mise en ceuvre dans un centre de référence français.

Ensuite comme vous le suggérez, je souscris totalement au dépôt d’une question écrite au gouvernement pour qu’une solution adaptée soit enfin trouvée pour les malades atteint et qui demeurent actuellement sans soins faute de moyens financier, ou qui risquent d’avoir des séquelles si l’intervention ets pratiquée en France.

En espérant pouvoir apporter ma contribution pour apporter un peu plus de justice et d’humanité.

Veuillez agréer, Chère Madame, l’expression de ma considération dévouée et la meilleure.

Michel VOISIN